Marie-Charlotte, comment mener le combat d’une vie avec une énergie débordante?

 

Toukan & Palmyre : Bonjour  Marie !

Marie Charlotte : Bonjour !

T&P : Faisons les présentations ?

MC : Je m’appelle Marie-Charlotte, j’ai 22 ans, j’ai une licence STAPS mais j’ai dû arrêter mes études suite à ma maladie.

T&P : Peux-tu nous en dire plus ?

MC : A 18 ans, je commence à tomber malade mais, sans trop savoir ce que j’ai. Il a fallu deux années de recherches avant de me diagnostiquer une première maladie qui est un lupus erythemateux disséminé.

T&P : Minute santé, le lupus est une maladie auto immune qui touche essentiellement les femmes en âge de procréer (entre 15 et 40 ans). Elle détruit les cellules de votre corps et dérègle votre système immunitaire.  La maladie peut atteindre les parties vitales de votre corps (reins, cœur, poumons).
Comment se déclenche-t-elle ? Aujourd’hui encore, on ne sait pas comment, mais on sait à quelle occasion. Par exemple cette maladie peut se déclencher au cours d’une montée de stresse importante, lors d’une grossesse ou d’un accouchement, au cours d’une exposition importante au soleil ou suite à un traitement médicamenteux. 
Symptômes : ces derniers sont nombreux, d’où la difficulté de diagnostiquer la maladie rapidement. Elle peut se manifester notamment par des douleurs articulaires, musculaires, des plaques sur la peau etc…)

MC : Après le diagnostique du lupus, j’ai été sous traitement et les médecins m’ont demandé d’arrêter la pilule qui n’était pas conseillée dans mon état. Et suite à cela, de nouvelles douleurs au niveau du ventre apparaissent…

T&P : On t’apprend alors que tu es atteinte d’une endométriose.

MC : C’est ça. La prise de pilule cachait tout simplement les symptômes.

T&P : Deuxième minute santé, l’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Au cours de notre cycle menstruelle, il s’épaissit pour accueillir une grossesse, puis saigne lorsqu’il n’y a pas fécondation. Parfois les cellules peuvent monter dans les trompes, se développer hors de l’utérus et donc provoquer des lésions importantes et s’étendre au niveau du système urinaire et digestif.

MC : Je me suis faite opérer il y a trois semaines de cette endométriose, on m’a enlevé des morceaux de l’utérus, du colon, de la vessie mais, on a fait en sorte de me laisser la chance un jour d’être enceinte.

Malheureusement, cette opération étant délicate, je suis sortie avec quelques complications, je ne peux uriner seule, j’ai donc une sonde qui est pour le moment en permanence accrochée à moi, mais je me sens tout de même un peu mieux.

T&P : Financièrement comment gères-tu tout ça?

MC : Il faut savoir que niveau emploi, j’effectue essentiellement des remplacements en tant que sauveteuse aquatique dans une piscine. Je n’ai pas repris mon cursus universitaire pour prendre le temps de me soigner. Beaucoup d’actes ne sont pas remboursés même si je suis reconnue travailleur handicapé avec une ALD (affection longue durée).

Je ne roule pas sur l’or mais, mon mari m’aide beaucoup.

T&P : Socialement comment te sens-tu ?

MC : Au début c’est toujours difficile, on passe par plusieurs phases avant d’accepter son état. Mais je dirais que grâce à la maladie, je vois les choses différemment. Je me suis mariée au mois de septembre, je suis entourée d’amis qui comprennent que parfois je ne suis pas toujours disponible pour sortir etc. Je me sens heureuse et épanouie.

T&P : Qui est ton pilier dans cette aventure?

MC : Mon mari et à 100%.

Il a pris un mois de congé pour s’occuper de moi, il a fait mes soins, n’a pas hésité à apprendre des actes médicaux comme l’auto-sondage pour m’aider dans mon quotidien.  C’est lui qui me rend plus forte.

T&P : Le regard des autres, tu le gères comment ?

MC : Ça m’est complètement égal. D’ailleurs lorsque je fais des séances photos que ça soit au bord de la plage ou ailleurs, on me regarde. Ce n’est pas toujours méchant, parfois les gens se posent tout simplement la question de savoir ce que j’ai et parfois ce sont des regards bienveillants. En ce moment, avec ma sonde ce sont les personnes âgées qui me donnent ce regard compatissant.

(Fou rire)

T&P : Pourquoi ces photos sur les réseaux sociaux ?

MC : Pour alerter ! Et si ça doit passer par le choc ce n’est pas grave. Ce genre de choses n’arrive pas qu’aux autres.

T&P : Es- tu seule dans ta famille à souffrir de ces maladies auto-immune?

MC : Bizarrement oui,  alors que j’ai une sœur jumelle.

T&P : Comment tu envisages ton avenir?

MC : Beau!

Pleins de projets sportifs, une stabilité au niveau de ma santé. Je le vois super positif. Pour moi la recette de la positivité, c’est vivre le moment présent et voir le positif dans chaque situation.

T&P : Un message à nos lectrices?

MC : Toutes les choses qu’on ne tente pas échouent.

T&P : Merci !

MC : Merci à toi !

 

Toukan & Palmyre

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